IL “BALLO” DI SAN VITO

 

NUOVE CURE PER UNA NUOVA SCIENZA- CONDIVISIONE E ACCESSIBILITA’ DEL SAPERE CAMBIANO IL RUOLO DEL RICERCATORE, CHE ORA OPERA E VIVE OLTRE I CONFINI DEL LABORATORIO- LE RISPOSTE DELLA SCIENZA HANNO UNA DIMENSIONE GLOBALE CHE ESIGE EQUITA’ DI DIRITTI E OPPORTUNITA’.

 

La scienziata e senatrice a vita Elena Cattaneo

Dall’ 1 al 3 settembre si terrà a Sarzana il Festival della mente, dedicato alla creatività e alla nascita delle idee. Elena Cattaneo, scienziata e senatore a vita, aprirà la manifestazione venerdì 1° settembre con una lectio magistralis dal titolo “Le reti che fanno bene alla scienza”. Sul tema, Elena Cattaneo ha scritto questo articolo apparso sul Domenicale del Sole 24 ore, di cui pubblico la sintesi.

Sarzana, La Spezia. Festival della Mente

“ Ogni nuova scoperta scientifica trova senso nella sua condivisione e accessibilità. L’immaginazione dello scienziato incurante del mondo esterno, seppure diffusa, dice ben poco del vero ruolo dello studioso. Oltre il laboratorio esistono infatti reti di comunicazione e di fiducia, nella scienza e con la società. Sono reti spesso invisibili, difficili da raccontare tanto sono intrecciate e tortuose, ma sempre logiche. Reti che possono portare in luoghi della terra mai visitati prima, dove studiosi che non conosciamo ancora sono pronti ad accoglierci solo perché le loro scoperte (o le nostre) diventate pubbliche, hanno fatto nascere un’idea, teso un filo, creato una corrispondenza e alimentato un pensiero su un nuovo possibile sviluppo della ricerca da mettere a fuoco insieme e proiettare nel futuro. Non c’è nessuna garanzia che la strada “giusta” passi di lì, ma intraprendere quel viaggio è l’unico modo per saperlo. Come fare a raccontare lo stupore di queste reti, che si intrecciano, si disfano e si riparano, ogni volta con l’obiettivo di un nuovo avanzamento della conoscenza? Ci proverò con una storia.

La pagina del Medical surgical reporter del 13 aprile 1872 con la comunicazione della individuazione della malattia
Nancy Wexler in visita a Banaquitas, villaggio sulle sponde del lago Maracalbo in Venezuela

Negli anni ottanta un gruppo di studiosi seguirono l’invito pieno di traguardi incerti di Nancy Wexler, genetista e professore di neuropsichiatria alla Columbia University, che con l’obittivo di indentificare il gene di una difficile malattia neurologica ereditaria, la Còrea di Huntington, coinvolse e reclutò in una impresa mai tentata prima menti brillanti da tutto il mondo. Lo fece con un affettuoso quanto imperioso: “Let’s go to Venezuela”. Nancy voleva portare i ricercatori in quella regione del Sud America per uno scopo ben preciso. E’ nei villaggi intorno al lago di Maracaibo  che l’Huntington- che conta migliaia di malati in tutto il mondo, e a migliaia anche in Italia- raggiunge la sua massima diffusione. Molte delle famiglie di quel villaggio vi convivono, da sempre con sofferenze triplicate dalla povertà e dall’avere più figli malati nella stessa famiglia. Tutti “figli” di Maria Concepciòn Soto, vissuta alla fine del 1800 nel villaggio di Lagunetas e considerata una capostipite della malattia. Lei, si è capito ha trasmesso il gene a molti dei suoi 18.000 discendenti. Chi ha quel gene svilupperà la malattia, i movimenti scoordinati (che in Italia chiamiamo il “ballo di  San Vito”) e di  disturbi psichiatrici, fino a subire l’isolamento e, nelle realtà più povere, lo stigma di essere additato come un “indemoniato”. Non è un caso che con una legge del 1933, il regime nazista impose a queste (e altre) persone con malattie genetiche la sterilizzazione obbligatoria e più avanti le camere a gas.

Papa Francesco accoglie una malata di Còrea di Huntington

Ebbene, nel 1975, quel primo viaggio dei ricercatori in Venezuela contribuì a tessere una gigantesca rete che lega ancora oggi in maniera indissolubile gli studi sulle malattie neurodegenerative a quella zona del mondo, povera, politicamente instabile, e defilata rispetto ai grandi accadimenti del pianeta. E’ stato infatti grazie al sangue di quelle persone che si è scoperto il gene della malattia e le troppe “lettere” CAG (citosina, adenina, e guanina) ripetute, che contiene……

Nancy Wexler mentre conforta un’ammalata

La scoperta del gene ha permesso il riconoscimento della malattia e l’identificazione di farmaci sintomatici. Queste conquiste hanno raggiunto la parte più fortunata del mondo, l’Europa e il Nord America, lasciando per lo più a guardare le popolazioni il cui sangue ha reso possibile tutto ciò. Loro vivono nel nulla, in agglomerati polverosi di capanne a baracche, al confine di tutto. Trattati da “indemoniati”. La comunità di studiosi della malattia sa che il mondo ha un grosso debito con loro. E a maggio di quest’anno gli scienziati e le associazioni legate alla malattia hanno avviato un percorso per sanarlo. Grazie ai fili intessuti negli anni con i malati e le poche persone intorno alla zone più disagiate del Venezuela, Colombia, Argentina e Brasile, oggi esiste una rete internazionale che, al grido di “Mai più nascosta”, ha reso possibile l’incontro di questi malati tra di loro e con le associazioni di medici di tutto il mondo. “Mai più nascosta” è stato anche l’impegno pronunciato da Papa Francesco lo scorso 18 maggio, il primo Pontefice a dedicare un’udienza speciale ai malati di Huntington e a parlare della loro solitudine e emarginazione.

A distanza di mesi è ancora difficile dimenticare Brenda, 15 anni, di Buenos Aires, mentre nel suo vestito bianco si avvicina al Papa salendo le scale con un passo che sembrava più sicuro di quello che la malattia da tempo le permette, o Yosbely, 35 anni di Barranquitas in Venezuela, capace di trasformare la triste Còrea (dal greco “danza”) della malattia, nello sforzo di eseguire un ballo diverso, o il sorriso gentile di Dilia, 78 anni, che da El Dificil in Columbia ha portato frasi di buon augurio a tutti, nonostante la sofferenza che ha accumulato negli anni accudendo il marito e nove dei suoi 11 figli colpiti dalla malattia. Con un filo di voce ha spiegato cosa significa per una madre disseppelllre tre figli, per ricomporli insieme, perchè non si hanno soldi a sufficienza per pagare tre tombe. La scienza non ha ancora dato loro una risposta, una cura, ma unendosi le associazioni con il contributo delle istituzioni, lavora anche al di fuori del laboratorio per restituire loro e a tutti i malati la dignità che con la malattia sembrava perduta. Anche io voglio continuare a contribuire ad accrescere questa rete. Una delle tante che dimostrano come la scienza può rendersi utile se non resta isolata……

 

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